El Gobierno bonaerense puso en marcha el programa de Enfermedades Poco Frecuentes que buscará facilitar el diagnóstico y fortalecer la atención integral de la salud de las personas que tienen este tipo de enfermedades, cuya prevalencia es menor a una cada 2 mil personas, informó el Ministerio de Salud bonaerense.
El Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) estará a cargo de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, cuyo director Sebastián Crespo explicó que «este grupo de enfermedades comúnmente generan discapacidad y mortalidad prematura, por lo que se requieren acciones desde el Ministerio para poder ampliar el acceso a la atención integral de la salud de las personas que las padecen».
Según destacó Crespo, este programa permitirá «desplegar líneas de trabajo como difusión de información acerca de las EPF, fomentar la creación de una red de cuidados en el sistema de salud provincial, la concientización, capacitación y educación permanente de los equipos de salud en los distintos niveles de atención, vincularse con organizaciones de personas y/o familiares con EPF en el ámbito de la Provincia e impulsar la investigación en lo relativo a estas enfermedades».
Las EPF son aquellas cuya prevalencia es menor o igual a 1 cada 2 mil personas y se estima que sólo en Argentina las padecen más de 4 millones de personas de las cuales un 40 por ciento se encuentran en la provincia de Buenos Aires.
Si bien la mayoría de las EPF comienzan a manifestarse en la infancia, su aparición puede darse a cualquier edad y con frecuencia los primeros síntomas son comunes y se confunden con los de enfermedades conocidas.
Muchas de las personas afectadas por EPF no saben que las tienen y deben recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y tratamiento.
Este tiempo perdido, conocido como la «odisea diagnóstica» -un peregrinar por diversos consultorios y especialistas durante años, sin que se llegue al diagnóstico correcto-, a veces se traduce en daños irrecuperables.
La Provincia de Buenos Aires promulgó en 2010 la ley 14.239 que declara de interés provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las EPF, así como también la creación de un programa a nivel ministerial.
En nuestro país, desde 2011 contamos con la Ley Nacional 26.689 de EPF, cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.